Screening neonatale esteso: passi in avanti per l’allargamento del panel
Si è svolto a Roma presso il Ministero della Salute il convegno dal titolo “Screening neonatale: dai progetti pilota all’adeguamento del panel”, a cura dell’O.M.A.R. (Osservatorio Malattie Rare) .
Scopo: fare il punto sullo stato di attuazione dello screening neonatale esteso e valutare quanto emerso dai progetti pilota in vista di un ampliamento del panel relativo alle malattie sottoponibili a screening.
Tra queste vi è l’Adrenoleucodistrofia, una malattia devastante che provoca gravi danni al sistema nervoso centrale con effetti altamente invalidanti, con un espressione clinica così eterogenea che attualmente la diagnosi è molto complessa e rischia di arrivare in ritardo. I tempi sembrerebbero essere maturi: infatti da una parte vi è la precisa volontà politica di adeguamento del panel, dall’altra l’impegno del mondo medico-scientifico e delle associazioni dei pazienti per raggiungere obiettivi comuni.
Un allineamento di forze che si dispiega da Nord a Sud, con progetti pilota già avviati o in partenza, caratterizzati da un’ottica paziente-centrica, in cui è centrale lo screening neonatale, ma anche il percorso di presa in carico ed assistenza integrata long life: dalla Lombardia alla Toscana, passando per la Campania, senza dimenticare i passi in avanti fondamentali compiuti in Veneto e in Lazio.
Comunicato Stampa
